رنج بیماری فقط مختص فرد بیمار نیست. بروز بیماری برای یک نفر می‌تواند تمام ابعاد زندگی کل خانواده او را تحت‌الشعاع قرار دهد. فشار مالی برای تامین هزینه‌های درمان تنها بخشی از مشکل است. 

بیایید تصور کنیم…

خانواده‌ای را تصور کنید با سطح مالی متوسط، در یک شهر کوچک یا روستایی که ناگاه یکی از فرزندانشان مریض می‌شود. به دلیل عدم دسترسی به امکانات پزشکی، پدر و مادر و یا لااقل یکی از آنها همراه کودک به شهری بزرگ مثل تهران می‌آیند. این خانواده فرزند خردسال دیگری هم دارد و مادر ناچار او را هم به همراه خود آورده است. کودک بیمار بستری می‌شود. مادر به جز ساعاتی محدود نمی‌تواند همراه فرزند در اتاق بماند. یادمان باشد که فرزند خردسال دیگر هم همراه مادر است. محوطه بیمارستان برای چند ساعت می‌تواند مامن آنها باشد. اما برای گذراندن شب باید فکری کرد.

درمان به اندکی زمان بیشتر نیاز دارد

حالا تصور کنید پزشکان تشخیص می‌دهند که کودک بیمار لااقل برای یک هفته دیگر باید در بیمارستان بماند. این مدت زمان بستری برای بیماری‌های نه‌چندان پیشرفته کودکان هم معمول است. کودکان بدن حساس و ضعیفی دارند و برای مقابله با بیماری به مراقبت بیشتری نیاز دارند. به هر حال… پرداخت هزینه‌ی ارزان‌ترین مسافرخانه در تهران برای یک هفته تقریبا نیمی از حقوق ماهانه پدر خانواده است. به علاوه در تمام این یک هفته همراهان کودک بیمار فقط می‌توانند غذایی با کیفیت بسیار پایین‌تر و هزینه بسیار بالاتر  از رستوران یا سوپرمارکت تهیه کنند.. پس از چند روز، تنها دو راه برای این مادر و پدر باقی می‌ماند: فرزند بیمار را تنها گذاشته به شهر خود برگردند و یا راهی کم هزینه‌تر برای اقامت پیدا کنند، مثل ماندن در یک چادر مسافرتی.

تنها چند روز پس از گذراندن زمان در تهران، لباس‌ها کثیف شده‌اند و همراهان نیاز به حمام دارند. خستگی انباشه به خاطر عدم استراحت کافی، نگرانی از سلامت فرزند و عدم تغذیه مناسب، روحیه همه اعضای خانواده را شکننده‌تر کرده. پدر و مادر عصبی هستند، با فرزند دیگر خود که بی‌قرار شده، پرخاش می‌کنند و در ساعات محدودی که به دیدن فرزند بیمار می‌روند توانی برای مراقبت از او ندارند. 

شرایط از این هم سخت‌تر است

به همه آنچه گفته شد، فقط یکی از شرایط زیر را اضافه کنید:

– بیماری کودک کمی پیچیده‌‌تر باشد وماه ها نیاز به بستری داشته باشد.
– درمان کودک به داروهایی نیاز داشته باشد که تهیه آنها به عهده خانواده است. یکی از اعضای خانواده باید علاوه بر همه وظایف دیگر، ساعت‌ها صرف رفت و آمد و انتظار در داروخانه‌ها باشد.
– کودک از بیمارستان مرخص شود اما لازم باشد به طور هفتگی یا ماهانه برای پیگیری درمان به بیمارستان مراجعه کند. این نیاز برای بسیاری از بیماری‌های کودکان حیاتی است.
– زمان مراجعه به بیمارستان در فصل‌ گرما یا سرما باشد. در واقع در شهری مثل تهران فقط ۳-۴ ماه از سال شرایط آب و هوایی معتدل است. از این مدت‌زمان، روزهای بارانی را هم کم کنید.
– پدر و مادر هر دو شاغل باشند. ساعات مرخصی به پایان می‌رسد و رییس هم انعطاف بیشتری نمی‌تواند نشان دهد. یکی از والدین ناچار کار خود را از دست می‌دهد. فشار مالی خانواده دو چندان می‌شود.

همین‌جا کنار دست ما

فکر می کنم هر کسی که فقط برای یه مدت خیلی کوتاهی توی تهران زندگی کرده باشه، با منظره چادرهای رنگارنگ که در کنار بیمارستان‌ها برپا شده‌اند، آشنا باشد. این شرایط معمول زندگی نیست. اما وقوع آن حتی فقط برای یک‌ بار می‌تواند زندگی یک خانواده را تا سال‌ها تحت‌ تاثیر قرار دهد. بسیاری از آثار چنین واقعه‌ای هرگز قابل جبران نیستند. مدت زیادی طول می‌کشد تا شغل جدید جایگزین موقعیت شغلی از دست‌رفته شود. روحی که افسرده شد به سال‌ها زمان، آن هم در شرایط آسایش، نیاز دارد تا خود را باز یابد. و فرزند بیمار و فرزندان دیگر که کودکی خود را با اضطراب و رفتار عصبی والدین گذراندند شاید هیچ‌وقت نتوانند آثار این تنش را از زندگی خود پاک کنند.

تجربه ما

دوران بستری عماد فرزندمان هم می‌توانست برای ما همین‌طور باشد، اما نبود. وقتی عماد به دنیا آمد من دانشجوی سال اول دوره دکتری بودم. دانشگاه من در یک شهر کوچک در ایالت پنسیلوانیای آمریکا واقع شده‌است. شهر ما بیمارستان کوچکی دارد که عماد آنجا متولد شد، اما بعد از چند ساعت با آمبولانس به بیمارستان مجهزتری در فاصله ۱۶۰ کیلومتری از محل سکونت ما منتقل شد. بعدها عماد در بیمارستان‌های دیگری هم بستری شد که حتی از این هم از خانه ما دورتر بودند. 

اما در کنار همه بیمارستان‌هایی که عماد اونجا بستری شد، یک موسسه خیریه خانه‌ای احداث کرده بود که تا وقتی که بچه‌ای در بیمارستان بود، اعضای خانواده‌اش می‌توانستند در یک اتاق اختصاصی اقامت داشته باشند. در این خانه‌ها امکانات خوب دیگری هم برای استفاده مشترک موجود بود، مثل وسائل سرگرمی برای بچه‌های دیگر خانواده، ماشین لباس‌شویی و آشپزخانه‌ای که خانواده‌ها می‌توانستند برای خود غذا درست کنند. البته هر روز برای وعده شام یک گروه داوطلب به آنجا می‌آمد و برای خانواده‌ها غذای گرم و تازه تهیه می‌کرد.

رویای حقیقی

ما رنج بیماری فرزند و دوران طولانی درمان را تجربه کردیم. اما در کنار آن قدرت شگفت‌انگیز حمایت این موسسات را هم درک کردیم. تا روزی که بیماری بخشی از زندگی بشری است، رویای ما این است که خانواده کودکان بیمار، دغدغه‌‌ای به جز بیماری فرزند خود نداشته باشند. ما باور داریم که این رویا در همین شرایطی که ما و شما در آن زندگی می‌کنیم تحقق‌پذیر است.