داستان کوتاه اما پر فراز و نشیب زندگی عماد در یک بعدازظهر بهاری در شهری کوچک در ایالت پنسیلوانیای آمریکا شروع شد. عماد ۵ هفته زودتر از موعد مقرر به دنیا آمد. ساعتی پس از تولد پزشکان متوجه شدند که عماد مبتلا به سندروم داون است. به علاوه به نظر می‌رسید مشکلی در سیستم خون‌رسانی و تنفسی عماد وجود دارد. از آنجا که در شهر کوچک ما امکانات پزشکی پیش‌رفته وجود نداشت، عماد در همان شب به نزدیکترین بیمارستان مجهز کودکان در حدود ۱۵۰ کیلومتری محل اقامتمان منتقل شد. بعد از آزمایش‌های بیشتر مشخص شد قلب عماد مشکلی به نام HLHS دارد. به زبان خودمانی، سمت چپ قلب عماد که وظیفه پمپ کردن خون به بدن را دارد، کوچک‌تر از حد معمول بود. درمان HLHS از طریق سه مرحله جراحی روی قلب امکان‌پذیر است. اولین جراحی عماد در ۱۱ روزگی او انجام شد. عماد برای اولین بار در کمی قبل از دو ماهگی به خانه آمد. البته چند روز بعد دچار مشکلی در تغذیه شد و دوباره برای ۱۰ روز در بیمارستان بستری شد.
عماد، پسری دوست‌داشتنی و خوش‌اخلاق
از زمان مرخصی از بیمارستان تا زمان جراحی دوم نزدیک دو ماه فرصت داشتیم. عماد با وجود جراحی سنگین و دریافت داروهای آرام‌بخش خیلی سنگین رشد خیلی خوبی داشت. عماد خیلی به آدم‌ها توجه می‌کرد و این باعث می‌شد برای همه بی‌نهایت دوست‌داشتنی و جذاب باشد. خیلی آرام و خوش اخلاق بود. علیرغم نیاز او به چندین نوبت دریافت دارو در روز، خوش اخلاقی او باعث می‌شد تا ما بتوانیم با او به جاهای مختلف برویم. در مهمانی‌ها آرام روی صندلی‌اش یا بغل ما می‌نشست و به آدم‌ها نگاه می‌کرد. اوایل شهریور ماه سال ۹۵ (آگوست ۲۰۱۶) عماد برای جراحی دوم به بیمارستان رفت. چند روز قبل از این نوبت بیمارستان، عماد شروع به در آوردن صداهای شیرین کودکانه کرده بود.
دیدن زیبایی‌های جهان
بعد از جراحی دوم نیز عماد در حدود ۶ هفته در بیمارستان بود و باز بار دیگر بعد از مرخصی دچار تب شدیدی شد و برای ۸ روز دیگر بستری شد. در زمان مرخصی هنوز سطح اکسیژن خون عماد پایین بود و به همین دلیل باید به طور دائم از دستگاه پمپ خانگی، اکسیژن دریافت می‌کرد. در این دوره اگر می‌خواستیم بیرون از خانه برویم باید کپسول‌های قابل حمل اکسیژن همراه می‌بردیم. اما حال عماد به سرعت در حال بهبود بود و بعد از ۲ هفته دیگر نیازی به اکسیژن کمکی نداشت. هر بار جراحی و بیهوشی عمیق و مسکن‌های قوی رشد نوزاد را نه تنها متوقف می‌کند، بلکه از جهاتی در توانایی او پسرفت هم حاصل می‌شود. اما عماد به فاصله کمی از مرخصی، لبخندهای زیبا و سر و صداهای شیرین خود را از سر گرفت. وضعیت قلب او هم در تصویربرداری‌های ماهانه کاملا مناسب به نظر می‌رسید. عمل سوم معمولا در حدود ۲ سالگی انجام می‌شود. و بازه زمانی بین عمل دوم و سوم بازه بسیار کم ریسک‌تری نسبت به قبل از عمل دوم است. عماد هم به‌خوبی و به سرعت در حال رشد و پیش‌رفت بود. در این دوره ما با عماد از جاهای زیادی دیدن کردیم و سفرهای کوتاه و بلندی به بالتیمور، واشنگتن دی سی، بوستون و فیلادلفیا داشتیم. تقریبا دو ماه و نیم بعد از عمل دوم، با مشورت پزشک جراح عماد تصمیم گرفتیم به سفری طولانی‌تر به شهر اورلاندو در فلوریدا برویم.
بازگشت دوباره به بیمارستان
در طول سفر فلوریدا متوجه شدیم که عماد تندتر از معمول نفس می‌کشد. به صورت تلفنی با پزشک او مشورت کردیم. نظر پزشک این بود که اگر بعد از یک روز کماکان این وضعیت ادامه داشت او را به بیمارستان ببریم. بعد از یک روز و با ادامه این حال، عماد را به اورژانس بیمارستان کودکان در شهر اورلاندو بردیم. بعد از تصویربرداری مشخص شد که اطراف ریه عماد به طور غیرعادی مایعی جمع شده‌است. به این ترتیب عماد برای بار پنجم، در بیمارستانی که نزدیک به ۲۰۰۰ کیلومتر دور از خانه ما بود بستری شد. بعد از بررسی‌های بیشتر مشخص شد مایع دوره ریه از ترشحات لنفاوی است. شبکه لنفاوی در بسیاری از بچه‌‌های سندروم داون شکلی غیر معمول دارد. این تفاوت ندرتا در افراد دیگر هم ممکن است وجود داشته باشد. اما به طور عادی این تفاوت مشکلی ایجاد نمی‌کند، به طوری که ممکن است فرد تا آخر عمر متوجه وجود این تفاوت نشود. اما ترکیب عمل قلب خاصی که عماد انجام داده‌بود و این مشکل لنفاوی باعث تخلیه مایع لنفاوی در محلی غیر معمول مثل اطراف ریه شده‌بود. با مشورت پزشکان عماد متوجه شدیم بیمارستان کودکان فیلادلفیا (وابسته به دانشگاه پنسیلوانیا) از سال ۲۰۱۳ برای اولین بار در دنیا روشی برای اصلاح سیستم لنفاوی ابداع کرده‌است. پس از جلسات متعدد پزشکان عماد با تیم بیمارستان کودکان فیلادلفیا مقرر شد عماد به این بیمارستان منتقل شود. عماد در اسفندماه ۹۵ به بیمارستان فیلادلفیا منتقل شد. پس از آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های دقیق‌تر نظر پزشکان بر این بود که روش ابداعی با توجه به شرایط قلب عماد هیچ شانسی برای موفقیت ندارد.
عماد کماکان در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان کودکان فیلادلفیا بستری ماند. در هفته‌های بعد عماد به طور پیوسته نیازمند تخلیه مایع لنفاوی از اطراف ریه و دریافت کمک برای تنفس بود. در ۶ نوبت به دلایل مختلف مثل عفونت و افت سطح اکسیژن خون، عماد به تیوب اکسیژن نیاز پیدا کرد. هر بار قرار دادن تیوب اکسیژن نیازمند بی‌حسی و مسکن‌های بسیار قوی است که هر بار بازگشت به حالت هوشیاری ۱-۲ هفته به زمان نیاز داشت. تمام تلاش ما این بود که با کاهش داروهای مسکن، با صحبت کردن، شعرخواندن و بازی کردن لحظات آرام‌تر و شادتری برای عماد فراهم کنیم.
عید نوروز ۱۳۹۶ ما در اتاق عماد سفره هفت‌سین کوچکی درست کردیم. سبزه، سنبل و ماهی قرمز را روی کاغذ نقاشی کردیم، چرا که اجازه ورود این اقلام به داخل بخش مراقبت‌های ویژه نداشتیم.
آخرین روزهایی که عماد در کنار ما بود
روز ششم اردیبهشت ۹۶ جشن تولد یک‌سالگی عماد را در اتاق او برگزار کردیم. تعدادی از داوطلبان برای تولد کیک درست کردند و یک جعبه هدیه برای او آوردند. این در حالی بود که از چند روز قبل عماد مجددا به قرار دادن لوله اکسیژن نیاز پیدا کرده‌بود. در این روزها حال عماد رو به بهتر شدن بود و سه روز بعد شرایط او طوری بود که لوله اکسیژن را برداشتند. اما صبح روز بعد مجددا حال عماد بد شد و سطح اکسیژن به شدت افت کرد. تلاش‌ها برای برگرداندن سطح اکسیژن خون حاصلی نداشت و به طور تدریجی اکسیژن در حال کمتر شدن بود. با نظر پزشک، عماد را از روی تخت در آغوش مادرش قرار دادند. بعد از ساعتی ضربان قلب آهسته شروع به کمتر شدن کرد و نفس‌ها آهسته و آهسته تر شد. عماد حوالی ساعت ۲ بعد از ظهر روز ۹ اردیبهشت ۱۳۹۶ برای همیشه از پیش ما رفت. عماد در آرامگاه ایرانیان در حوالی شهر فیلادلفیا به خاک سپرده شد.